Автор: Как выстроить маршрут к выздоровлению, куда обращаться за помощью и к каким тратам готовиться.
Елена Дубикова
Ежегодно в России у 3,5 тысячи детей находятГлавный детский онколог: в РФ ежегодно примерно 3,5 тыс. детей заболевает раком / Тасс лейкоз — это 40% от всех детских онкологических заболеваний. Однако он излечим. Главное — как можно раньше заметить симптомы. А в случае, если диагноз подтвердился, правильно и последовательно действовать.
В этом материале мы ответим на самые частые вопросы родителей, которые столкнулись с детским лейкозом.
Что такое лейкоз
Лейкоз, лейкемия или белокровие — это три названия одного и того же злокачественного заболевания кроветворной системы. При этой болезни «ломается» процесс созревания клеток крови.
У здорового человека костный мозг регулярно обновляет их: в нём образуются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Лейкоз же провоцирует бесконтрольное деление незрелых клеток (бластов), и они вытесняют здоровые кровяные клетки, что и провоцирует симптомыСимптомы детского лейкоза / Инфоцентр «Детский лейкоз»: бледность, вялость, повышенную кровоточивость и подверженность инфекциям.
Лейкоз — это системное заболевание. Начинаясь со сбоя в работе костного мозга, оно охватывает весь организм, вызывает нарушения в работе органов и систем.
Поэтому диагностика ведётся сразу в нескольких направлениях.
В первую очередь перед врачами стоит задача определить вид лейкоза, чтобы подобрать протокол лечения. Для этого необходимо изучить образец костного мозга пациента.
Проводятся исследования на цитологию, биохимию опухолевых клеток, молекулярную генетику. Выявляются характерные особенности новообразования, их сравнивают с клиническими особенностями клеток при том или ином виде лейкоза.
Параллельно проводится общая оценка состояния внутренних органов и систем — важно понять, какой вред болезнь успела нанести организму.
Для точной диагностики нередко приходится обращаться в несколько лабораторий, в том числе федеральных. В России дети могут получать лечение в своих субъектах, но за подтверждением диагноза региональные больницы обращаются в лаборатории НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой, ОДКБ №1 г. Екатеринбург и другие.
Современная наука не может предсказать возникновение этого заболевания. Оно не наследственное, не вирусное или бактериальное, поэтому им нельзя заразиться.
Видов лейкоза множество: среди них есть как сложно поддающиеся лечению, так и те, при которых выживают 9 из 10 пациентов.
Самая распространённая формаОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ У ДЕТЕЙ / Childhood Cancer International — острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ). Он составляет до 80% от общего числа случаев злокачественных заболеваний крови у детей. Этот вид хорошо поддаётся лечению.
На втором местеОстрый миелобластный лейкоз / Childhood Cancer International по частоте возникновения — острый миелобластный лейкоз (ОМЛ), но встречается он в 5 раз реже, чем лимфобластный. Лечить его сложнее, часто требуется пересадка костного мозга.
Важно знать, что каждый вид лейкоза требует специфического лечения. Препараты назначают только после обследования и постановки точного диагноза.
Самодиагностика и самолечение в таких случаях противопоказаны: есть вероятность «смазать» клиническую картину заболевания и усложнить постановку диагноза.
Что делать, если диагноз подтвердился
Если по результатам анализов в крови ребёнка обнаружатся бластные клетки, его немедленно госпитализируют в детское онкогематологическое отделение. Там проведут детальное обследование и поставят точный диагноз, затем начнётся лечение.
Обследовать и лечить пациента будут в регионе проживания — в федеральные центры направляютГде лечиться / Инфоцентр «Детский лейкоз» детей с наиболее тяжёлыми случаями или редким видом лейкоза. Сегодня в России также активно развивается телемедицина.
Даже если вы проходите лечение в регионе, столичные специалисты будут на связи и смогут проконсультировать коллег.
При остром лимфобластном лейкозе терапия может подействовать быстро. Однако, как уже было сказано выше, эффективность лечения во многом зависит от того, своевременно ли было выявлено заболевание и подобрана терапия.
В РФ используется два основных протокола лечения лейкоза: «Москва‑Берлин» и «Берлин‑Франкфурт‑Мюнстер», или просто МБ и БФМ. Оба входят в клинические рекомендацииФедеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению острого лимфобластного лейкоза у детей и подростков / НОДГО, одобренные Минздравом России. Результаты лечения по протоколам практически одинаковы, выбор того или иного протокола зависит от конкретной клиники.
К каким тратам нужно быть готовым
Лечение лейкоза в России входит в программу ОМС, значит, оплачивать его не нужноБесплатная медицинская помощь (ОМС и ВМП) / НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. При этом объём программ различается в разных регионах. Точно узнать, что вам обеспечат за счёт ОМС, можно в страховой компании, выдавшей полис, или на горячей линии территориального подразделения Фонда обязательного медицинского страхования.
Но есть статьи расходов, которые государства не покрывает. Вот самые частые из них:
- Расходы на авиабилеты, такси, проживание. Актуально, если вы живёте в регионе, но лечение будет проходить в федеральном центре.
- Пересадка костного мозга. Если эта процедура необходима, то поиск донора ложится на плечи родителей. Подбор донора в международном регистре — платный, стоит от 10 тысяч евро. В регистре РФ имени Васи Перевощикова сделать это можно бесплатно, но деньги понадобятся для активация донора — это процесс его подготовки к пересадке. Обычно с поиском доноров и их активацией родителям помогают благотворительные фонды.
- Дополнительные исследования и анализы. Их точный список индивидуален, все зависит от случая конкретного пациента. Часто в перечень таких исследований входят генетические анализы, консультации узкопрофильных специалистов или УЗИ.
Какая ещё помощь может понадобиться и от кого её получить
Во время лечения пациенты и их близкие часто нуждаются в консультации юриста или социального работника. Например, в случаях, когда нужно оформить инвалидность, получить льготное лекарство, бесплатно пройти лечение и реабилитацию, заполнить документы.
Во всех этих вопросах может понадобиться помощь медицинских юристов.
Получить консультацию можно через благотворительные фонды или службу «Ясное утро». Услуга бесплатная. Там же пациенту и его близким могут оказать психологическую помощь. Она очень важна на всех этапах лечения, вне зависимости от диагноза, прогнозов, возраста.
Если необходима консультация медиков, второе мнение, а также если появились общие вопросы о болезни, можно воспользоваться онлайн‑сервисом «Просто спросить». Это бесплатная справочная служба для пациентов с онкологическими заболеваниями и их родных. Чтобы обратиться туда, заполните анкету на сайте, указав наиболее полную информацию о вашем случае.
Когда нужно рассматривать лечение в других странах
Лейкозы в России лечатся достаточно эффективно. Но иногда родители принимают решение уехать на лечение за границу. Выбирая этот вариант, нужно заранее знать несколько моментов:
- Это дорого. Лечение, проживание, перелёт — всё ложится на плечи семьи. Но есть исключения: если в России ребёнку не могут помочь, то выдают официальное заключение об этом. В таком случае после возвращения в страну расходы на заграничное лечение частично компенсируются. Однако важно заранее узнать все условия получения компенсации и собрать необходимые документы. Информацию можно уточнить в профильных фондах, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и других федеральных клиниках. За финансовой помощью также можно обратиться в благотворительные фонды.
- Возможно, придётся поехать ещё раз. Протоколы лечения в разных странах различаются. Если после возвращения домой случится рецидив или начнутся осложнения, лечиться в России будет уже сложнее. Не факт, что отечественные препараты успешно подействуют на ребёнка. А ещё могут возникнуть бюрократические трудности с госпитализацией. Поэтому есть риск, что вам снова придётся поехать в зарубежную клинику, где пациента лечили в прошлый раз.
- Нет 100‑процентной гарантии. Перед началом лечения ребёнка будут вновь обследовать, и, возможно, зарубежные специалисты поставят такой же диагноз, предложат то же лечение, что и врачи в России, а положительного эффекта не будет. Тогда, к сожалению, вы потратите время и деньги напрасно.
Если у вас ещё остались вопросы по госпитализации, лечению и лекарственному обеспечению, задать их можно специалистам фонда «ЖИВИ».
Обложка: Anastasiconostas / Лайфхакер
