Автор: Вокруг ВИЧ по-прежнему много домыслов и стереотипов. Мы поговорили с людьми с положительным ВИЧ-статусом и узнали, как они на самом деле живут, работают и общаются с близкими.
Татьяна Гапеева
«Первое время со мной боялись здороваться, пить из одной кружки, даже протирали кассу после меня»
Денис (имя изменено), 21 год.
Узнал о диагнозе три года назад.
Провериться на ВИЧ я решил по приколу. Мы с моим партнёром шли по улице и увидели палатку, где делали экспресс‑тесты. А мы тогда смотрели классный американский сериал «Поза» — он как раз про эпидемию ВИЧ в 1980–1990‑х в США. Решили зайти. У нас взяли слюну для теста и отправили на 15 минут пошататься. По возвращении нам сообщили о положительных результатах и отправили в региональный центр профилактики ВИЧ, чтобы сдать дополнительный анализ крови. Позже, сопоставив некоторые факты из личной жизни, я понял, что заразился в марте 2019 года. У меня случился незащищённый секс. Помню, через две недели после этого свалился с температурой под 40, но списал всё на ротавирус.
Мы ждали результаты анализа крови четыре дня, в это время были слёзы и истерики. Нам в итоге подтвердили диагноз и мы встали на учёт в СПИД‑центре. Тогда я уже немного успокоился, подумал: «Ладно, люди пьют таблетки, не умирают». Помогла группа поддержки — я увидел, что есть ребята с таким же статусом.
В нашей стране любой человек с ВИЧ имеет право на бесплатную терапию. Мне нужно пить три таблетки в день. Раз в четыре месяца я появляюсь в СПИД‑центре, сдаю кровь и иду к своему терапевту. Мне кажется, что из‑за того, что я регулярно хожу в больницу, знаю о своём организме больше, чем любой среднестатистический человек без диагноза. В стенах СПИД‑центра полная конфиденциальность, людей вызывают не по фамилии, а по идентификационному номеру, чтобы никто не мог найти информацию о человеке.
О моём ВИЧ‑статусе знают мама и друзья. Мама иногда винит себя, но я говорю ей, что она ни при чём. Друзьям решил рассказать, потому что искал поддержку. Все восприняли хорошо. А ещё сообщаю о диагнозе людям, с которыми хочу вступить в половую связь. Они обычно реагируют спокойно.
На работе о моём статусе знают руководители отдела. Периодически мне приходится отлучаться в больницу, и я не хотел вечно придумывать какие‑то отговорки. Сейчас с коллегами проблем не возникает. Но когда я трудился в кофейне, меня пытались отстранить от работы. В общепите бывает трудно из‑за буллинга. Не все понимают, что человек с ВИЧ не может случайно «уронить» инфекцию в капучино. Первое время со мной боялись здороваться, пить из одной кружки, даже протирали кассу после меня. Но потом привыкли.
Первое время я думал, что из‑за моего диагноза жизнь кардинально изменится. Но сейчас для меня ВИЧ — это необходимость регулярно проверяться и принимать лекарства. Мне кажется, если человек узнал об этом диагнозе, главное — не загоняться, найти группу поддержки среди людей своего возраста и начать пить таблетки.
«Учитель говорил, что ВИЧ передаётся при общении и объятиях»
Анна (имя изменено), 19 лет.
Узнала о диагнозе 7 лет назад.
ВИЧ я получила от биологической матери. Она не принимала лекарства и относилась к вирусу несерьёзно. В два года я попала в детский дом, в восемь лет меня удочерили. Приёмная семья знает о моём статусе — перед тем, как взять ребёнка, они всё прочитали о диагнозе, работали с психологами и врачами. В 12 я захотела узнать, почему постоянно принимаю таблетки, тогда мама и рассказала про мой ВИЧ. Я никак не отреагировала, потому что была маленькая и ничего не знала про этот вирус.
Во время учёбы в школе было страшно говорить о своём диагнозе учителям. Думаю, что если бы кто‑то узнал, мне пришлось бы поменять школу. Когда у нас проводили уроки на тему ВИЧ‑инфекции, учитель говорил, что она передаётся при общении, объятиях, поцелуях. Хотя это не так.
Я сталкивалась с мнением, что люди с ВИЧ долго не живут. Раньше реагировала агрессивно. Мне было обидно, что нас считают какими‑то монстрами. Но сейчас даже смешно. Я стараюсь объяснять, что это стереотипы.
Сейчас о моём диагнозе знает только партнёр. Для него это не стало потрясением. Больше я никому не рассказываю — не вижу смысла. Врачам о ВИЧ‑статусе обязательно говорить только перед операцией. Однажды я сообщила о диагнозе стоматологу, и он отказался со мной работать.
Я принимаю три таблетки в день. Терапия нужна всем людям с ВИЧ, чтобы поддержать иммунитет и не допустить распространения вируса. У меня нет проблем с получением лекарства. Раз в два‑три месяца прихожу в больницу, сдаю анализы и забираю таблетки. А в остальном я живу, работаю, дышу, ем так же, как и другие люди.
Диагноз я приняла легко, хотя некоторые теряют смысл жизни или уходят в отрицание. Поэтому есть фонды и психологи, которые работают с детьми и взрослыми и объясняют, что с ними происходит. Если человек узнал о диагнозе, важно задать вопросы врачу, пообщаться с психологом, но ни в коем случае не думать, что жизнь остановилась.
«Можно прожить с ВИЧ так же долго, как и без ВИЧ»
Максим (имя изменено), 40 лет.
Узнал о диагнозе 15 лет назад.
О своём диагнозе я узнал во время ежегодного медосмотра. Сдал анализы на ВИЧ и другие ЗППП. Никаких признаков, ухудшения самочувствия или «звоночков» не было.
Я прошёл все стадии кризиса по Элизабет Кюблер‑Росс — отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Когда мне объявили диагноз, мир на несколько часов стал чёрно‑белым. Я смотрел на себя со стороны, до конца не веря в происходящее, и говорил: «Нет, нет. Не со мной».
Сначала я просто ругал себя, лабораторию поликлиники и весь мир в придачу за то, что он ко мне так несправедлив. Через две недели наступила глубокая подавленность и депрессия. Мне казалось, что закрылись все пути, я выдумывал нереальные сценарии будущего: об отношениях и сексе можно забыть, загранпаспорт и ипотеку «вичовым» не дают. Только ложиться в гроб и ждать смерти. Стадия принятия наступила через полгода. Все эти месяцы я общался с людьми, живущими с ВИЧ, читал специальную литературу.
В какой‑то день я проснулся и подумал: «Мир не рухнул. Реальность поменялась. Мне теперь с ней жить».
ВИЧ не сильно изменил мою повседневную жизнь. Я только стал более чутко относиться к своему физическому и ментальному здоровью. Для подавления вируса в организме я до конца жизни ежедневно должен принимать антиретровирусную терапию. Она позволяет улучшить качество и продолжительность жизни.
Близкие друзья знают о моём диагнозе. В романтических и семейных отношениях страха ВИЧ тоже не было, только доверие, понимание и поддержка. Наверное, мне в этом плане повезло. Я всегда говорил о своём статусе. Ни разу не получил в ответ упрёк или негатив. Я буду всегда благодарен этим людям. Но сообщать коллегам о ВИЧ‑статусе не вижу необходимости. Работодатель оценивает меня за профессиональные навыки, а не за наличие или отсутствие вируса в организме.
Человеку с ВИЧ важно помнить, что он не болезнь, не диагноз, не вирус. Он живой человек. И чем скорее принять этот факт, тем быстрее станет легче. Сегодня с возможностями фармакологии можно прожить с ВИЧ так же долго, как и без ВИЧ, можно иметь детей, семью, отношения. Реальность поменялась, но мир не рухнул. Поэтому важно отнестись к себе не с упрёком или гневом, а с состраданием.
Как искать информацию о ВИЧ
Вокруг вируса иммунодефицита много предрассудков. Чтобы знать, как защитить себя и близких, но при этом не паниковать напрасно, постарайтесь фильтровать информацию. Верить стоит рекомендациям крупных организаций и официальным источникам. Например, на официальном интернет‑портале Минздрава России O‑spide.ru можно найти советы, как вести себя в сложных ситуациях — например, как сказать близким, что у вас положительный тест на вирус. Здесь же вы можете разобраться, как закон защищает всех, у кого обнаружен вирус иммунодефицита, и какая терапия предоставляется в России. Для тех, кто не знает свой ВИЧ‑статус, на портале есть список адресов, по которым можно обратиться для сдачи анализов — анонимно и бесплатно.
Чтобы пообщаться с людьми, которые строят полноценную жизнь несмотря на вирус, обращайтесь в группы поддержки для людей с ВИЧ. Их можно найти при некоторых СПИД‑центрах и в инклюзивных группах в соцсетях.
Обложка: Ася Соколова / Лайфхакер
